Sindromul Down, testarea prenatală și o telenovelă pentru adolescenți? Importanța schimbării la naștere

imagine1
Schimbat la nastere este o telenovelă pentru adolescenți care se difuzează luni seara pe ABC Family. De asemenea, ar putea fi, spre plăcerea și surpriza mea continuă, cea mai bună emisiune de la televizor pentru abordarea problemelor legate de dizabilități. Timp de trei sezoane și jumătate, spectacolul a explorat problemele surzilor în mare parte admirabil. Acum, fosta iubită (Lily) a fratelui (Toby) a fetelor care au fost schimbate la naștere (Bay și Daphne) este însărcinată. În scena finală a primului nou episod din această toamnă (acum două săptămâni), a dezvăluit că a trecut prin screening genetic și a primit un test pozitiv pentru sindromul Down.

Sunt tatăl unui băiat cu sindrom Down și jurnalist cu drepturi de handicap. Ideea unei telenovele care să abordeze o problemă în care sunt atât de investit personal m-ar fi făcut, aproape în orice alt context, să mă facă să scântei preventiv. Dar Schimbat la nastere de ani de zile face o treabă excelentă, implicându-se în cultura surdelor și problemele care afectează comunitatea surzilor.

Premisa este că Bay - scurt, cu părul închis la culoare, artistic - și Daphne - înalt, corect, atletic și surd - au fost schimbați la naștere. Bay a crescut cu părinți conservatori bogați, iar Daphne a crescut cu o mamă și o bunică latine singure. Katie LeClerc, care o interpretează pe Daphne, are pierderea auzului , iar în timp ce unii din comunitatea surzilor i-am criticat castingul , în general recepția este pozitivă. Cheia, pentru mine, este să îmi amintesc că o telenovelă va face lucruri de telenovelă și, dacă asta înseamnă uneori dramatizarea excesivă a vieții, la asta ne înscriem când pornim spectacolul.

Creatorii spectacolului știau că sindromul Down, testarea prenatală și avortul erau probleme majore în cadrul comunității cu dizabilități și al societății americane în general. Ceea ce nu ar fi putut prezice este că, datorită interzicerii propuse a avortului din cauza diagnosticului prenatal al sindromului Down din Ohio, noua lor linie argumentală ar fi legată de știri pe prima pagină .

Nu știu ce alegere va face Lily, dar cel mai recent episod a folosit sarcina pentru a se scufunda în întrebări despre viața cu dizabilități, identitatea cu dizabilități încrucișate (Daphne gândindu-se la conexiunile dintre identitatea ei de femeie surdă și sindromul Down), avortul ,șicomplicationi ai oricărei sarcini neplanificate.Daphne aproape că s-a despărțit de iubitul eicând a făcut remarci capabile (încearcă să repare). Lily, viitoarea mamă, a vorbit despre legătura ei profundă cu fratele ei (care are o afecțiune genetică nespecificată) și despre modurile în caredacă un handicap poate fi diferit decât se aștepta, dar totuși bogat și plin de bucurie .

Odată ce audddespre complot, am vrut să știu cum s-au pregătit creatorii spectacoluluisă-l execute șidacă orice persoană cu sindrom Down ar fi implicată direct. M-am temut de asta, așa cum se întâmplă prea des la televiziunea principală , spectacolul ar fi despre o dizabilitate fără cineva cu această dizabilitate. Trebuia sa fi stiut mai bine.

Am corespondat despre complot cu creatorul spectacolului și producătorul executiv Lizzy Weiss. Iată conversația noastră:

David Perry: Cum au decis scriitorii să aibăo gravidă primește un diagnostic prenatal de sindrom Down?

Lizzy Weiss: Aceasta este o poveste despre care vorbim de mai bine de un an, dar nu am avut niciodată spațiu pentru asta, deoarece ne-am concentrat asupra atacurilor din campus în ultimul lot de episoade.Schimbat la nastereeste vorba despre diferență și de a folosi un cuvânt pe care unii îl consideră controversat, handicap. Și așa am știut că acesta va fi un subiect excelent pentru noisă ne scufundăm pentru personajele noastre. Am vrut să aud cum ar putea Daphne - care este surdă -vezi subiectul, vs. spune, Bay, care aude. În calitate de povestitor, îmi plac subiectele în care personajele noastre devin sincere în legătură cu conversații dure, care nu sunt întotdeauna clare și poate chiar să facă contradicții și să aibă reacții neașteptate. Cum se va simți John, un senator republican în legătură cu asta? Dar Regina sau Kathryn?Tal său este un subiect pe care nu l-am mai văzut la TV și știam că suntem pregătiți să ne scufundăm într-un mod unic și convingător.

Perry: Ce cercetare ai făcutîn prenatestarea tal în societatea americană?

Alb: I-am făcut pe toți cei din cameră să citeascăcapitolul despre sindromul Down din Departe de copac de Andrew Solomon. Citisem cartea când a apărut prima dată din cauza capitolului despre surditate și mi s-a părut o lectură fenomenală. Desigur, i-am solicitat pe asistenții scriitorilor noștri să efectueze o mulțime de cercetări privind testarea genetică prenatală, cu privire la numărul deDS [sindromul Down]sarcinile în care cuplul alege să avorteze (deși știu că acesta este un număr greu de sigurat și, prin urmare, variază foarte mult), despre viața persoanelor cu sindrom Down. Am citit tot ce puteam pune mâna online, scris de părinții copiilor cu DS și am vorbit pe larg cu un părinte al unui copil cu sindrom Down, care a fost foarte deschis cu mine despre călătoria sa din momentul în care a descoperit-o (în sala de naștere), până acum, când copilul său este adolescent. Ca întotdeauna cu cercetarea, acea conversație personală mi s-a părut cea mai luminantă și mai utilă pentru a scrie.

Perry: Vor exista personaje cu sindrom Down în spectacol?

Alb: Fără să dau nimic, pot spune asta în al treilea episod[difuzat luni viitoare, 7 septembrie], personajele noastre vizitează o școală pentru copii cu sindrom Down. Desigur, am folosit doar actori cu sindrom Down pentru acele părți și a fost una dintre cele mai fascinante zile din istoria noastră de patru ani.

Perry: Ce poți să-mi spui despre temele pe care vrei să le explorezi pe măsură ce se dezvoltă această poveste?

Alb: Toată experiența asta de a scrie acest spectacol a fost pentru mine o călătorie pe tema diferenței. Dacă majoritatea auditorilor ar auzi că un bebeluș s-a născut surd, ei ar exprima tristețe sau milă, pentru că este încadrat ca o pierdere. Ceea ce a fost revoluționar pentru mine la începutul scrierii pilotului a fost ideea că mulți sau cei mai surzidragostefiind surd. Sunt mândri de limba lor, de cultura lor, de unicitatea lor. Nu l-ar schimba să audă. Și cred că am făcut o treabă destul de bună explicând asta oamenilor de-a lungul anilor spectacolului. În același mod, am citit despremulți părinți ai copiilor cu Down ssindrom care cu adevărat - nu doar să fie p.c., cicu adevărat- sărbătoresc modul în care copiii lor văd lumea. Ideea că nu trebuie să fim toți la fel este destul de revoluționară. Adică, cei mai mulți dintre noi ne străduim să avem exact același tip de corp („cât mai subțire posibil.”) Suntem atât de orientați spre realizări ca o țară. Nimeni nu văruiește provocările legate de ceea ce trebuie să fie creșterea unui copil cu sindrom Down, zi de zi, dar ceea ce sper că se obține este că diferența în lume este în regulă.

harta google a pământului de mijloc

Perry: Când ați introdus problemele cu surdii la deschiderea spectacolului, cu adevărat episodul 1, ați mers bine la dezbaterea despre implanturile cohleare și remedierea surdității. Există o mulțime de dezbateri chiar acum despre sindromul Down - urmează să apară?

Alb: Mulțumesc și da. Absolut. Uita-te in continuare.

Schimbat la nasteredifuzează pe ABC Family la ora 8 EST / 7 CST.

David M. Perry este jurnalist independent. Găsește munca lui la thismess.net . Urmăriți-l pe Twitter ( @Lollardfish ).

—Vă rugăm să luați notă despre politica generală de comentarii a lui Mary Sue .—

Îl urmărești pe Mary Sue mai departe Stare de nervozitate , Facebook , Tumblr , Pinterest , & Google + ?